חשיבות הניטור העצמי במיאסטניה

​

מיאסטניה גראביס מתאפיינת בחולשה ובהתעייפות של השרירים. מאמץ מחמיר את המחלה ומנוחה משפרת את תסמיניה, כמו גם גורמים אחרים שלא תמיד ידועים או ברורים וכל זה גורם לתנודות בתסמיני המחלה. בנוסף,  אצל חולים שונים מעורבים שרירים שונים. כל זה גורם לקושי בהערכת הפגיעה התפקודית במיאסטניה. אין היום כלי יעיל ומוסכם להערכת מידת הפגיעה התפקודית וחומרת המחלה. כמו כן, אף אחד מהכלים הקיימים לא מאפשר בחינה מעמיקה של הפרמטרים השונים. בחלקם יש בדיקה (חלקית)של התעייפות השרירים ובחלקם אין.  בחלקם יש התייחסות (חלקית) לדיווח של החולה ובחלקם אין.

במחקר שנעשה במרכז גדול למיאסטניה בקנדה(Barnett, Bril, Kapral, Kulkarni, & Davis, 2014) נבדקו 20 חולים על ידי שאלונים וראיון אישי.  ניתוח של התוצאות הראה חשיבות רבה להתעייפות השרירים. תוצאות דומות לחשיבות של מרכיב זה במיאסטניה נמצאו גם במחקרים אחרים.  בנוסף, נמצא קשר הדוק בין דרגת התעייפות השרירים, לבין דרגת הפגיעה התפקודית. רוב החולים ידעו גם להבדיל בין חולשה לבין התעייפות (פגיעה בסיבולת של השרירים). היו לא מעט חולים שכוח השרירים שלהם היה תקין, אך הייתה פגיעה משמעותית בסיבולת.

​

•  

חשוב להבדיל בין התעייפות שרירים (כלומר ירידה בסיבולת),  שהיא פיזיולוגית ואובייקטיבית, להתעייפות,  שזה מושג רחב יותר, שכולל גם מרכיב מנטלי ופירושו תחושה סובייקטיבית של ירידה באנרגיה הנפשית והפיזית.

היכולת להפריד בין הכוח של השרירים,  התעייפות השרירים והתחושה הסובייקטיבית של עייפות חשובה מאוד להערכת הפגיעה התפקודית הישירה כתוצאה מהמחלה

אי הבנה של כל אחד מהגורמים האלו יכול להביא לטעות משמעותית בהערכת חומרת המחלה ובעקבות כך טעויות בטיפול. בנוסף, היעדר כלי ניטור יעיל מקשה מאוד על ביצוע מחקרים קליניים מבוקרים וכפועל יוצא פגיעה ביכולת לקבל evidence based  טובה במיאסטניה(Alabdali, Barnett, Katzberg, Breiner, & Bril, 2014)

הערכת התעייפות שרירים היא לא פשוטה וכנראה בשל כך אינה נעשית באופן רוטיני, וגם קיימת במידה חלקית מאוד בכלי ההערכה הקיימים. קבלת האינפורמציה הזו ישירות מהחולה אינה בלתי אפשרית.

לדעת החוקרים(Barnett et al., 2014)  שימוש בנתונים של כלי לניטור עצמי של החולים יכול להיות בעלי ערך רב במחלה משתנה כמו מיאסטניה. שכן,  בניגוד לבדיקה במרפאה, המעקב הוא לאורך תקופת זמן הרבה יותר ארוכה. בדיקות התעייפות שרירים במרפאה נעשות באופן נקודתי ובפרק זמן קצר ופעמים רבות אינן נעשות בכלל.

מעבר לכך, החשיבות של הניטור העצמי במחלות כרוניות הוכחה גם בהקשר של העצמת החולה, החזרת תחושת השליטה על חייו ויכולתו להחליט החלטות יומיומיות שאינן דורשות התייעצות רפואית. (Wagner et al., 2005)  ניטור עצמי גם עשוי לשפר את יכולת הקומוניקאציה עם הצוות הרפואי.

 

לאור זאת, כחולים עם ידע רפואי, ניסינו לפתח כלי פשוט ונוח לשימוש שיאפשר לחולים לבצע ניטור עצמי על ידי מילוי של שאלון קצר בתדירות של ממספר פעמים ביום (כאשר המחלה פחות יציבה) עד לפעם בשבוע (כאשר המחלה יציבה).

 

Alabdali, M., Barnett, C., Katzberg, H., Breiner, A., & Bril, V. (2014). Intravenous immunoglobulin as treatment for myasthenia gravis: current evidence and outcomes. Expert Review of Clinical Immunology, 10(12), 1659–65. doi:10.1586/1744666X.2014.971757

Barnett, C., Bril, V., Kapral, M., Kulkarni, A., & Davis, A. M. (2014). A conceptual framework for evaluating impairments in myasthenia gravis. PloS One, 9(5), e98089. doi:10.1371/journal.pone.0098089

Wagner, E. H., Bennett, S. M., Austin, B. T., Greene, S. M., Schaefer, J. K., & Vonkorff, M. (2005). Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. Journal of Alternative and Complementary Medicine (New York, N.Y.), 11 Suppl 1, S7–15. doi:10.1089/acm.2005.11.s-7

 

 

 

 

​

• ​