​

הרציונאל בפיתוח הסרגל

​

בבניית הסרגל התיפקודי ניסינו לבחור:

-פרמטרים שמקובלים בספרות הרפואית :הסתמכנו בעיקר על ה myasthenia gravis composite score 

-שאלונים של חולים בעולם ובקבוצת החולים שלנו.

-פרמטרים שניתן למדוד אותם יחסית בקלות ויש להם משמעות תיפקודית.

-פרמטרים שנותנים אינפורמציה בעיקר על קבוצות שרירים ספציפיות אך גם כאלה שנותנים אינפורמציה על רמת התיפקוד הכללית.

 

בנוסף:

נ-מנענו מהגדרת חומרה לפי הטיפול. (למשל קושי בנשימה לא הוגדר על ידי צורך באינטובאציה, אלא לפי החומרה שלו).

-רצינו לבדוק גם סימפטומים פחות מוכרים כמו כאב

-רצינו לבדוק עד כמה החולים מרגישים שמחלתם מובנת לרופאים ולאחרים ולראות אם הכלי הזה יכול לשפר את ההבנה.

 

חשוב להבין גם שכאשר בודקים קבוצת שרירים ספציפית זה לא "טהור" לחלוטין. למשל: הרמת היד למעלה תלוייה לא רק בכוח והסיבולת של הזרוע אלא גם ביכולת והסיבולת של שרירי הגו והנשימה. יחד עם זאת קושי ביכולת הרמת היד למעלה משמעותי מבחינה תיפקודית גם אם הוא לא נגרם אך ורק מפגיעה תיפקודית בשרירי הזרוע .

באותו אופן, קושי בדיבור לא חייב להיות בגלל פגיעה בשרירי הלוע, אלא יכול להיות גם בגלל פגיעה בלשון, בשרירים שמניעים את השפתיים או בשרירי הנשימה. יחד עם זאת, מבחינה תיפקודית הקושי בדיבור משמעותי ללא קשר לגורם לו.

ה MG composite score מתייחס לקבוצות השרירים הבאות:

-עיניים (פטוזיס, ראייה כפולה ויכולת סגירת העיניים), כל אלו נבדקים על ידי הרופא במרפאה. קריאה דורשת שכל אלו יהיו תקינים (לא ניתן לקרוא בעיניים סגורות או כאשר יש כפל ראייה), בנוסף-אצל חלק מהחולים (יותר נדיר) יכול להיות טישטוש בראייה ללא קשר לאלו. לכן, בחרנו במספר העמודים שניתן לקרוא כפרמטר מייצג עבור היכולת של העיניים. זהו פרמטר נוח ורציף.

-יכולת דיבור, בהתבסס על סיפור החולה. ההתייחסות היא רק לדיבור לא ברור או מאנפף, כאשר הפגיעה בדיבור יכולה להיות גם בעוצמתו וביכולת להתמיד בו. כל אלו נלקחו בחשבון בפרמטר שבחרנו. זהו פרמטר סמי-כמותי.

בליעה, גם כאן יש הערכה באופן גס לפי סיפור החולה. בחרנו בפרמטר שנמצא ב QMG score, שהוא יכולת שתיית מיים. זהו פרמטר נוח ורציף שניתן למדידה יחסית מדוייקת.

-לעיסה, גם כאן מבוסס באופן גס על סיפור החולה. בחרנו בפרמטר משולב של בליעה ולעיסה שהוא יכולת האכילה. זה פרמטר לא רציף שהשינויים בו פחות תדירים.

-נשימה, מתבססת על תיאור החולה לגבי קושי בנשימה במאמץ ובמנוחה. השתמשנו בפרמטר הסמי-כמותי הזה אך הוספנו גם פרמטר רציף ומדיד שמשתמשים בו פולמונולוגים.

-שרירי הצואר, נבדקים על ידי רופא במרפאה. במקום זה בחרנו בפרמטר של יכולת הישיבה על כיסא ללא תמיכה לראש או לצואר. זה פרמטר רציף ומדיד.

-שרירי הזרועות, נבדקים על ידי הרופא במרפאה. במקום זה בחרנו בפרמטר של משקל שניתן להחזיק בישיבה. זהו פרמטר סמי-מדיד .

-שרירי הירכיים, נבדקים על ידי הרופא במרפאה. במקום זה בחרנו בפרמטר של יכולת קימה מישיבה לעמידה. זהו פרמטר סמי-מדיד.

בנוסף, בחרנו מספר פרמטרים שנותנים אינפורמציה לגבי רמת התיפקוד הכללית.

-קושי בהליכה-חשוב ליכולת ההתניידות והשתלבות בחיים ה"רגילים".

-מידת העצמאות-חשוב ליכולת התיפקוד בבית ובעבודה.

-מימיקה של הפנים-חשוב בתיקשורת עם אנשים אחרים.

-שימוש בעזרים- הצורך בעזרים הוא מדד לחומרת המחלה, השימוש בהם הוא מדד להסתגלות ומציאת דרכים לשיפור התיפקוד. למשל: צורך בכיסא גלגלים מעיד על פגיעה משמעותית בכוח ו/או הסיבולת של שרירי הרגליים, השימוש בו מאפשר ניידות טובה הרבה יותר. צורך בתמיכה נשימתית לא חודרנית מעיד על פגיעה משמעותית בשרירי הנשימה, השימוש בו מאפשר יכולת דיבור ואכילה, מנוחה טובה יותר לשרירים, הימנעות מאישפוזים ואפילו אינטובאציה ותיפקוד טוב יותר באופן כללי.

מאחר וגם לפי הספרות וגם לפי דיווחים של חולים, כאב משני (כתוצאה ממאמץ של השרירים, פגיעה בייצוב השלד וכד) הוא נפוץ ולא זוכה להתייחסות ראוייה הוספנו גם סקאלה כללית של כאב.

לבסוף, רצינו לבדוק עד כמה יש התאמה בין מה שהחולה מרגיש (מבחינת הפגיעה התיפקודית שלו ) לבין היחס של הרופאים והסביבה. זה מדד חשוב משום שחלק מהיכולת התיפקודית תלוי גם ביכולת של הסביבה להבין את הצרכים המשתנים. למשל: חולה מאושפז שהאחיות מבינות את המחלה, יקבל עזרה בביצוע מטלות פשוטות כאשר הוא צריך ויהיה עצמאי כאשר אינו צריך. לעומת זאת, כאשר הצוות הרפואי אינו מבין את המחלה הוא עלול להתייחס בחוסר אמון או אף בזלזול אל החולה גם במצבים קשים. אותו הדבר נכון גם בסביבה הביתית.

חילקנו את הפרמטרים לכאלו שיכולים להשתנות מספר פעמים ביום (כמו יכולת דיבור, בליעה, כפל ראייה), וכאלו שמשתנים לאורך תקופה (כמו עצמאות, נהיגה, שימוש בעזרים וכד).